Выдуманный Жучок
Жучок появляется в твоей жизни внезапно: ползёт по подушке, готовый помочь советом в трудную минуту, поддержать, когда ты неуверен в себе. Таша первой его заметила, рассказала о нём Ане, и скоро девчонки поняли: у них обеих, да и у всех вокруг есть Жучок – у каждого свой. Таша и Аня – лучшие подруги, хотя сдружили их необычные и непростые обстоятельства: обе они регулярно лежат в нейрохирургическом отделении. Лежат вместе с мамами, для которых это испытание даже более тяжёлое, чем для детей.
И Таша, и Аня, и другие маленькие обитатели больницы не унывают – иначе к ним придёт Жучок Отчаяния, часто навещающий взрослых. С этим насекомым шутки плохи: единожды повстречав, долго не прогонишь. Лучшая защита от его прихода – капелька озорства и желания встряхнуть скучный быт: разрисовать ли просветительский плакат, прилепить ли на потолок чайный пакетик, устроить ли посиделки с абрикосовой пастилой – не важно. Важно не отказывать себе в маленьких, но всё же удовольствиях, и жить так, будто сюда, в нейрохирургию, ты попал случайно и ненадолго. В свои тринадцать-четырнадцать Таша с Аней справляются с этим блестяще – помогая заодно окружающим и родным.
Повесть Юлии Кузнецовой «Выдуманный Жучок» состоит из коротких рассказов, охватывающих самые разные моменты больничной жизни. Здесь находится место радости и горю, веселью и раздумьям, зависти и гордости, а главное – взрослению и внутреннему росту. Книга эта уже издавалась, но нынешнее переиздание сопровождается иллюстрациями Олеси Гонсеровской, слегка сюрреалистичными и гротескными.
В 2009 году Юлия Кузнецова получила за «Выдуманного Жучка» премию «Заветная мечта», а другие её книги, изданные «КомпасГидом», – «Дом П», «Первая работа», «Где папа?» – полюбились многим и многим читателям и критикам и также были отмечены наградами, доказывая, что даже самые трудные темы можно обсуждать с подростками, ничего при этом не навязывая и не поучая (а кое-где даже заставляя рассмеяться во весь голос).
Книга издана в 2016 году.
Читать Выдуманный Жучок онлайн беплатно
Предисловие
Что может быть страшнее для мамы, чем болеющий ребёнок… Страшнее только невозможность быть с ним рядом и каждую минуту, на вдохе и выдохе, вливать в него свою любовь и защиту. Ребёнок вовсе не так боится болезни и смерти, как мы, родители. Ребенка защищает отсутствие опыта. Но его страх другой – липкий, холодный, поглощающий все знания о мире и лишающий уверенности в маминой любви – страх, который возникает в момент, когда мама поворачивается спиной и уходит. А мама? Мама, которая ушла и оставила его там, в кафельных стенах, с трубками, иголками, мониторами… когда она его увидит снова? Живым? Или будет звонок на мобильный и… или ещё хуже, звонка не будет, она придёт и ей скажут… что может быть страшнее и как защититься? Как защитить и ребенка, и себя? Страх, чувство вины, непонимание будущего – всё это сковывает, угнетает, душит. А дети навсегда привязаны к мамам невидимой пуповиной, и значит, чувствуют так же.
Автор этой книги приводит нас в больницу, за двери, где оставаться надолго, к счастью, приходилось не каждому из нас. Это мир, где от настроения или характера медсестры, от знаний врача, от созданных условий зависит жизнь и смерть не только тех, кто внутри этого мира – мам и детей, но и тех, кто снаружи – пап, бабушек и дедушек, здоровых братьев и сестёр. Последним тоже несладко – им всегда не хватает внимания, они также озабочены болезнью, при этом ещё не имеют права капризничать и требовать заботы и о себе – они же здоровы. Они должны продолжать улыбаться, ходить в школу и на работу, взаимодействовать с внешним миром так, чтобы их состояние не было очевидно окружающим…
Болеющему ребёнку прежде всего нужны силы. И эти силы в родительской любви и мудрости. Жучок – это сила. Игра из фильма Роберто Бениньи «Жизнь прекрасна». Но как же хочется не иметь оснований для таких игр. Как же хочется, чтобы любой врач в любой больнице понимал: болеет ребёнок – болеет вся семья, и работать надо со всеми сразу. А если хочешь, чтобы твой пациент скорее поправился, – сделай родителей своими лучшими союзниками.
Хочется, чтобы хоть когда-то, хоть лет через двадцать, это было бы очевидно всем – и в таких книгах и играх не будет надобности.
Очень грустно осознавать, что и «Выдуманный Жучок», и «Жизнь прекрасна» – это результат личного опыта. И книга родилась потому, что автору просто необходимо было рассказать о нём тем, кто даже не представляет, как живётся людям там, за дверями больницы, в мире страшных диагнозов, где даже получая медицинскую помощь – часто находишься на грани отчаяния.
В книге (как и в жизни) герои спасаются тем, что все же находят и понимающих врачей, и милосердных медсестёр. Спасаются тем, что и в их больничном мире есть друзья, и несмотря на распорядок – есть время на всякие шалости. Есть выдуманный друг – жучок, который помогает не зацикливаться на страхах и обидах.
Больница – это тоже жизнь, и она должна быть достойной. Спасибо автору за то, что не боится вспоминать. Спасибо всем волонтерам, благотворителям, фондам, которые сейчас помогают врачам наполнить жизнью дни тяжелобольных детей и их родителей в больницах и дома.
Ведь если ребёнка нельзя вылечить – ему можно помочь. Ему и его семье.
Нюта Федермессер, учредитель
фонда помощи хосписам «Вера»
Часть первая
Обо мне
Привет, меня зовут Таша, мне тринадцать лет. Я обычная девчонка и учусь в самой обычной московской школе. У меня есть две подруги, пара мальчишек-друзей, с которыми мы ходим на дополнительную информатику, младшая двоюродная сестрёнка, с которой я (иногда! редко-редко!) наряжаю кукол «Братц», и собака-боксёр, которая не даёт мне по утрам спать даже в самую мерзкую погоду. Об этом знают все. А вот о том, что у меня есть шунт, в семье знают только взрослые. Даже сестрёнке пока не говорили.
На самом деле в шунте ничего страшного нет. Шунт – это обычный проводок, на конце которого стоит маленький насос. Этот насос вставлен в мою голову. Он помогает работе мозга. У всех в мозгах есть жидкость. И ещё есть такие штуки, которые эту жидкость всасывают. А когда я родилась, мои штуки для всасывания повредились. Жидкости вырабатывалось слишком много. На научном языке это называется гидроцефалия. Так что мне поставили шунт-насос. К нему прикреплён проводок, который проходит под кожей от головы до пупка, ко мне в живот. Как будто лишняя артерия. Я его даже не чувствую. А в животе лишняя жидкость всасывается. Мозг работает, и я могу нормально жить.
Только с шунтом вот какое дело. Я расту. И его надо менять каждые четыре-пять лет. Пока я не вырасту совсем. Поэтому каждые несколько лет мы с мамой ложимся в нейрохирургическое отделение, на повторную операцию. Операция несложная, шунт вытаскивают через отверстие возле уха и вставляют новый. И после операции не больно. Только кожа за ухом чешется.
Главное после операции – побыстрее встать, начать ходить, есть и пить. А ещё знаете, какое самое главное дело после операции? Улыбнуться. Я серьёзно! Если ты не можешь улыбнуться – значит, шунт барахлит, лишняя жидкость давит на мозг. А если можешь – шунт работает, ничего ему не мешает.
