Жизнь на паузе: до и после артрита
Когда мне было 12 лет, моя жизнь разделилась на до и после.
«До» я была резвым и шустрым ребенком. Обносила соседские сады с зелеными абрикосами, летала на велосипеде и расшибала колени в детских авантюрах, играла в лапту и участвовала в соревнованиях. А «после» – с осторожностью переставляла ноги с опухающими суставами, почти не держала в руках даже ложку по той же причине, но по привычке еще пыталась быть прежней. Между «до» и «после» прошел день. Мозгу трудно принять, что буквально вчера ты бегала, а сейчас воешь, катаясь от боли, в родительской постели.
Отправной точкой в ад моей трехдневной боли были не суставы. Мышца на бедре рвала, ныла, скручивала, пульсировала, жевала. Обезболивающие не действовали. Встать я не могла. Бедные родители! Они были в шоке: не понимали, что со мной делать. По очереди носили меня на руках в ванную. После укладывали в свою постель, где я каталась, стараясь найти место выгорающей изнутри ноге, чтобы хоть на малое время не чувствовать ее.
Три дня. Три бесконечно долгих дня.
Я изучила все рисунки на обоях, возненавидела стрелку часов, так резво тикающую, но так медленно отмеряющую время, которое проходило, но не приносило облегчения. Трое суток я практически не спала, устала от самой себя, проваливалась в короткую полудрему, чтобы вздрогнуть от очередного пульсирующего приступа. Было больно, непонятно и оттого страшно.
Но человек привыкает ко всему. Эти три дня прошли. Начались другие, в новой реальности.
В следующие две недели пальцы рук претерпели деформационные изменения. А попросту – суставы раздулись, стали как веретено, кривое и шишкообразное. Реактивный ревматоидный полиартрит. Да, именно так я и ощущала не самые приятные изменения в своем теле – реактивно. И по скорости, и по внутренним процессам. Очень быстро были поражены почти все суставы, а со временем в общую массу добавились оставшиеся. В том числе челюстно-лицевые. Сходить к стоматологу – то еще испытание как для врача, так и для меня. Даже пожевать иногда трудно. Голод в такие моменты не самая большая проблема: есть не хочется вообще. Наверное, поэтому я такая стройная. Видимо, во всем есть свои плюсы.
Из очевидных: болезнь, свалившаяся на меня, срабатывает иногда как лакмусовая бумага. Если приглядеться, можно увидеть, как проявляют себя люди вокруг, какие качества всплывают в них неконтролируемо. Какие стороны – хорошие или плохие – раскрываются сильнее.
Еще один плюс в том, что длительное существование с артритом и сопровождающей его болью привели меня к настоящему разговору, эти двое стали главными героями моей первой книги. Долгая жизнь с кем-то (чем-то) не залог успешного взаимного существования: любовь у нас так и не случилась. За все время я перепробовала многочисленные способы и средства успокоения этих двух товарищей. Успешные и не очень. Для меня неуспешные, но вполне работающие у других.
Я заболела в 12 лет, а сейчас мне 41. Двадцать девять лет с болезнью, которая напала внезапно. Я не была к ней готова. Но сейчас пишу эту книгу, чтобы поделиться с вами своим опытом. О чем она будет?
О частично утраченном детстве, о рухнувшем мире, о непонимании и злости, об отчаянии, о гаснущей надежде и о полной ее потере, о безысходности, о поддержке и помощи, о случайных встречах, о возвращении надежды, о принятии и любви. И способах помочь самой себе.
Мне страшно было об этом писать. Я не знала, кому это вообще интересно. Несколько раз переписывала начало. Не понимала, как тактично, экологично, легко завести этот разговор с читателями. А потом все оставила, как есть.
Когда отдала первым читателям для оценки написанного, меня спросили, почему я никогда не рассказывала об этом. «Страшно», – все, что я смогла сказать. Вроде уже приняла себя, ситуацию, себя в ситуации… А говорить об этом в открытую нет смелости. Но начав разговор, увидела, какой путь я уже прошла, как я его прошла, как менялись мое состояние, мысли, жизнь. Поняла, в чем ее – жизни – смысл для меня.
Случилась болезнь предположительно после перенесенного гриппа. По крайней мере, врачи указывали основной причиной простудное инфекционное заболевание. Но это не точно. Одна из версий. Также слышала, что воспалительный процесс такого рода может запуститься из-за стресса.
«Ты же сама больная, чему ты можешь научить?»
Один человек, почти недвижимый, сказал мне: «Глядя на таких людей, как мы, неумные становятся умными, а умные – мудрыми». Может, это и правда так. Мы все чему-то друг у друга учимся.
Признаюсь, много лет назад, когда моя история с болезнью только начиналась, я вопрошала туда, наверх: «Ну за что это мне? Почему именно мне?» Злилась, что не могу быть со сверстниками в их делах, занятиях. Меня не брали никуда: «Ну ты же понимаешь?» Меня не ждали никогда: «Нам быстро надо, мы не может тебя ждать». И я оставалась одна. Со временем смирилась, перестала задавать вопросы. Медленно приходило понимание, что ничего уже не изменить.
На долгое время я закрылась ото всех. Только с появлением прекрасной штуки – интернета – я стала больше общаться с людьми, ведь меня в сети не было видно. Большая благодарность тем, кто его придумал.