Какого это жить с аутистом? Я имею в виду не малыша, которого легко взять на ручки и отнести куда надо, даже если он орёт и сопротивляется. Я говорю о более взрослых детях, подростках и взрослых.
Родители детей с аутизмом с тревогой смотрят в будущее, оно такое туманно неопределенное, что остается только верить в лучшее, чтобы не сойти с ума и не отчаяться.
Если в доме аутизм, то надо жить настоящим, здесь и сейчас, иначе мысли и переживания просверлят вам голову и депрессия станет вашим другом. У меня есть некое ощущение, что я живу на режимном объекте, где есть свой строгий свод правил и требований. Стоит расслабиться и что-то нарушить, как спокойствие рушится на глазах и наступает неминуемое наказание: истерика, самоагрессия, откат.
Но!!! Если все делать правильно, строго и чётко, обдуманно и осторожно, то негативные моменты можно сократить до минимума и прилично снизить их интенсивность проявления.
В день, когда я узнала, что мой ребенок неизлечимо болен, мой мир рухнул. Было чувство, что на меня, живую, положили могильную плиту, и никто не сможет, даже если очень сильно захочет, эту плиту поднять. Боль поселилась в сердце, отчаяние – в душе, слезы лились нескончаемым потоком. Казалось, еще немного, и рассудок покинет мою измученную голову.
Я шла по улице, держа за руку очень симпатичного мальчугана. Черные большие глаза, обрамленные пушистыми длинными ресницами, делали его похожим на девочку. Он шел спокойно и четко по заранее только ему известному маршруту, и я шла за ним, ведомая его стереотипией…
Буквально за два с половиной года я постарела. Да, именно постарела. Вдруг в жизни произошло то, чего я больше всего на свете боялась – моему сыну поставили неизлечимый диагноз аутизм.
Начался период моего личного ада. Все молча смотрели на меня с сочувствием в глазах и ждали, что я смогу сделать. А я не знала, что делать, не знала, с кем обсудить, как поступить, в душе была дикая боль, а кричать и плакать возможности не было. Я старалась не опускать руки, обзвонила все возможные медицинские центры и центры по раннему развитию детей. Начала водить ребенка к психиатрам, неврологам, психологам, логопедам-дефектологам. Везде одно и то же: диагноз подтверждался, рекомендации звучали как приговор.
После всего услышанного от врачей я решилась давать нейролептики, и ребенок успокоился. Это было так странно: он был как под наркотиками, но не в эйфории, а в глубокой апатии, ничего не хотел, был вялый и безвольно ведомый. Время прекращения действия лекарства на организм можно было понять по активизации агрессии, началу быстрого, хаотичного хождения по квартире и размахиванию руками. Но стоило дать лекарство, как снова ребенок обмякал и садился тихо смотреть мультики, хотя я не уверена, что он их вообще воспринимал тогда, просто любил лежать на диване перед телевизором. Я объехала, наверное, все логопедические центры в городе, взяли нас только в один для занятий, у них практиковались прикладной анализ поведения и АБА-терапия. После шести месяцев практически ежедневных занятий с логопедом и нейропсихологом не было абсолютно никакого прогресса: ребенок как будто жил в параллельном со мной мире, пока был под действием лекарств, а без них не мог контролировать свое раздражение и агрессию, чтобы чему-то учиться.
Я начала поиски другого центра для занятий, и на одной из консультаций врач мне честно сказала, что не возьмется, так как ребенок не в состоянии учиться, что стоит показать его специалистам в Санкт-Петербурге в НИИ Мозга Человека, прежде чем тратить деньги и время на педагогическую коррекцию проявлений аутизма.
Я не могла дождаться вечера, чтобы уложить сына спать и найти необходимую информацию о больнице в Питере. Как оказалось, вся информация максимально подробно выложена на сайте. Запись на консультацию и осмотр ребенка осуществлялись по телефону. Я была шокирована, что мне ни один врач до этого и слова не сказал о существовании различных не медикаментозных методов лечения аутизма в стенах больницы, все говорили только про нейролептики, и всё.
Я вдруг поняла, что в моем городе врачи не видели перспективы в таких детях и даже не пытались дать им шанс на развитие и учебу, они просто с помощью лекарств делали их удобными и безопасными. Сама мысль ужасна: врачи, чья работа спасать жизнь, ставили крест на жизни ребенка, подсаживали его на препараты, которые блокировали часть мозга и наносили массу вреда физическому здоровью, фактически отправляли его домой на дожитие, как, например, безнадежно больных раком, которые уже прошли все стадии лечения и не имеют больше ни малейшего шанса на выживание.
